12 лет без объятий и колы: редкий недуг заставил мальчика жить в пузыре

История семьи Веттеров до сих пор вызывает неоднозначное отношение в обществе. Одни сочувствуют, другие считают их эгоистами, испортившими жизнь своему сыну. Но судьба мальчика, прожившего 12 лет, не имея возможности контактировать с миром, поразила всех.

Больше интересного – в нашем Telegram-канале https://t.me/zrklo

Дэвид Джозеф Веттер-младший и Кэрол Энн Веттер были самой обычной семьей, мечтающей о пополнении. Их первый сын, Дэвид Джозеф Веттер III, родился с редким заболеванием – тяжёлым комбинированным иммунодефицитом. Эта болезнь, известная позже как синдром Глянцмана-Риникера, характеризуется дефектом одного из генов, из-за которого нарушается работа иммунной системы. Организм становится уязвимым, и любое заболевание может закончиться смертью. Так случилось и с сыном пары, который умер в возрасте 7 месяцев.


Дочери семейства Кэтрин повезло – она родилась здоровой. Но Дэвид и Кэрол отважились на еще одну попытку, несмотря на огромный риск. Врачи колледжа Бэйлора Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон, поспешили убедить будущих родителей, что, если у ребенка обнаружится иммунодефицит, можно будет пересадить костный мозг донора – дочери Кэтрин. Он должен был простимулировать развитие иммунной системы малыша. Дэвид и Кэрол так желали иметь наследника, что не задумались о возможных последствиях. Женщина вновь забеременела, и 21 сентября 1971 года на свет появился Дэвид Филлип Веттер.
Чуда не произошло: у малыша обнаружили то же заболевание. Врачи поместили кроху в специальный бокс, чтобы подготовить к предстоящей операции. Но костный мозг сестры оказался неподходящим. Дэвиду предстояло провести в коконе долгие годы.

Жизнь в пузыре оказалась настоящей пыткой. Перед тем, как попасть в стерильную среду Дэвида, все продукты и вещи тщательно обрабатывались. Прикасаться к ребенку можно было, только надевая пластиковые перчатки, находящиеся внутри пузыря.

Несмотря на то, что Дэвид постоянно был изолирован от мира, у него были друзья. Он обожал сестру и участвовал в праздниках. Родители старались оградить ребенка от внимания СМИ, но однажды Дэвид увидел свое фото в газете. “На следующий день он сказал мне, что он звезда”, – с любовью вспоминала Кэрол Энн.

Но постоянная жизнь за стеклом и в больницах не могла не сказаться на психике мальчика. Как и многие дети, ему хотелось узнавать мир. В 4 Дэвид проткнул пузырь забытым врачами шприцем. Специалистам пришлось объяснить, что так делать нельзя, ведь в кокон могут проникнуть микробы. Вскоре малыш начал понимать, что его ожидает. Безнадежность и отчаяние, дефицит общения привел к очевидному исходу – мальчик стал агрессивным, раздражительным, эмоционально нестабильным.


Ученые продолжали изучать болезнь пациента, хотя результаты оставляли желать лучшего. Правительство сочло эксперимент слишком дорогим, и ученым срезали бюджет. Те самые врачи, которые обещали семье хороший исход беременности, убеждали вновь попробовать пересадку костного мозга. И это стало последней роковой ошибкой.

Вирус Эпштейна-Барр, находившийся в организме сестры, вызвал лимфому Беркитта и мононуклеоз. Здоровый организм справился бы – но только не измученное, совершенно не защищенное тело Дэвида. После операции он какое-то время чувствовал себя хорошо, но затем резко повысилась температура и началась рвота. Матери подростка впервые удалось дотронуться до него. Мальчик умолял дать ему колы, которую он так часто видел у других, но даже последнее желание было отклонено врачами. Вскоре Дэвид впал в кому и умер, не приходя в сознание. После смерти сына родители не смогли находиться в одном доме и развелись.
На надгробии Дэвида выгравирована трогательная надпись: “Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им”. Для родителей он был долгожданным сыном, для ученых – экспериментом, благодаря которому они хотели подробно изучить иммунодефицит. Но стоила ли игра свеч? Действительно ли родители Дэвида поступили правильно, зная, что будущий ребенок, скорее всего, будет подвержен риску? Имели ли право врачи подталкивать пару к этому решению – даже во благо других? Каково было малышу жить в мире, до которого он не мог прикоснуться? 

По мотивам истории сняли фильм “Парень из пузыря” – вот только со счастливым концом.
Тяжелый комбинированный иммунодефицит до сих пор неизлечим. Но память о мальчике в пузыре живет в памяти многих. Его жизнь могла бы сложиться по-другому. Но, возможно, вскоре ученым все же удастся найти лекарство.

Rate article
12 лет без объятий и колы: редкий недуг заставил мальчика жить в пузыре
Невестка закатила истерику, когда я ей сказала, что у нас традиция называть внука в честь деда